Témoignages : la vie avec la fibromyalgie
Découvrez les récits inspirants de personnes qui vivent au quotidien avec la fibromyalgie. Leurs témoignages mettent en lumière les défis, les espoirs et la force trouvée à travers le soutien de notre association. Chaque histoire est une preuve de résilience et un appel à l'action pour une meilleure compréhension et un meilleur accompagnement.
💜 Témoignage – Pauline Vanderslaghmolen
Atteinte de fibromyalgie depuis 6 ans
“On ne voit pas ma douleur… mais elle est bien réelle.”
“Je pense parfois que personne ne comprend vraiment ce que je vis.”
🧍♀️ Son histoire
Atteinte de fibromyalgie depuis 6 ans, je me reconnais malheureusement trop bien dans l’isolement que cette maladie provoque.
Ma mère était elle aussi atteinte de fibromyalgie. Elle m’a énormément aidée et comprise.
Malheureusement, elle a été emportée brutalement par un cancer du sang.
Aujourd’hui, mon père fait de son mieux pour m’accompagner, après avoir vu ma mère souffrir.
💭 L’éloignement et l’incompréhension
Au début, les gens s’inquiètent… puis, avec le temps, comme la maladie est invisible, certains s’éloignent.
J’ai entendu des phrases comme :
“C’est dans ta tête”
“Fais un effort”
On me dit aussi que c’est “une tendance du moment”, que “tout le monde l’a”, ou que “je ne suis pas à plaindre”… qu’il y a pire et que je devrais arrêter de me plaindre.
💔 Le sentiment de solitude
On se sent seule face à une douleur que personne ne peut voir.
Le plus difficile, c’est de devoir constamment se justifier : expliquer sa fatigue, son incapacité à faire des choses simples…
À force, on n’ose même plus dire qu’on a mal, pour ne pas déranger.
⚡ Mon quotidien
Mon quotidien est une gestion permanente de l’énergie.
- Le ménage de ma maison peut prendre jusqu’à 5 jours
- Changer les draps demande parfois une journée entière
- Faire les courses devient impossible
- Porter des sacs est trop douloureux
Les douleurs sont présentes dans tout le corps.
J’ai aussi des crises très violentes qui m’amènent aux urgences… mais même là, il arrive que je ne sois pas crue.
📢 Pourquoi je témoigne
Témoigner aujourd’hui, c’est dire que nous existons.
“Notre douleur est réelle. Elle mérite d’être reconnue.”
📌 Témoignage publié avec l’accord de Pauline Vanderslaghmolen
Bonjour,
Des années à souffrir en silence sans comprendre l’origine de ces douleurs envahissant mon corps de façon aléatoire.
Plusieurs médecins, mais toujours les mêmes réponses : surmenage ou dépression.
Comment l’expliquer à nos proches sans passer pour une hypocondriaque ?
Alors j’ai serré les dents et continué à avancer, quoi qu’il en coûte.
Aujourd’hui, j’ai 57 ans et depuis deux ans la situation s’est aggravée. Je me retrouve souvent bloquée du dos. Les séances d’ostéopathie me soulagent seulement quelques jours, puis les douleurs reviennent.
Un nouveau médecin a pris le temps de m’écouter et a enfin posé un mot sur ce que je vis : la fibromyalgie.
Les explications m’ont aidée à comprendre, mais le parcours reste difficile. Les traitements soulagent au début, puis l’effet diminue. Le moral en est affecté.
Je travaille six jours sur sept avec mon mari, ce qui rend difficile tout ralentissement, malgré la fatigue, les douleurs et le brouillard mental.
Mon mari se sent impuissant mais comprend mes douleurs. Le plus difficile reste de faire comprendre que je ne parviens plus à gérer le stress mental comme avant.
Notre quotidien s’en trouve bouleversé. Je n’arrive plus à supporter certains environnements comme les matchs de basket, où le bruit est devenu insupportable.
Il craint que je m’effondre, et moi je crains qu’il finisse par partir face à une situation qu’il est difficile de comprendre totalement.
Sandrine METENIER
Marc D.
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Émilie R.
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